チビ実はこんな感じ


検査結果
この日は私たちの10年目の結婚記念日。
それどころじゃない。「お祝い」の気分でもないし。
結果はヒルシュ。でも検査に立ち会っていたので、やっぱり。
と言うより、もうわかってるから今後のことを教えてほしかった。
すぐに手術の日程も決まり、入院日時も決まった。
病名がはっきりして、手術をすれば良くなる。と思うと気も楽に。
手術前1週間、術後3週間の予定。
約1ヵ月、家で留守番の侑兄が心配。
入院
この前検査入院しているので、持ち物など何がいる・いらないがわかっていたので、用意がしやすかった。
でも1ヵ月の予定の荷物は多い。
近くに買い物に行けるところもないようだ。
毎週、ミルクとオムツを買ってきてもらわないと・・・。

毎日のテレミン座薬と、ネトランチューブによる便とガス抜き。
入院してからは先生から朝晩の洗腸。とっても気持ち良さそう。
お腹がすっきりするのかな?
注腸検査・CT検査
お尻からバリュームを入れてのレントゲン検査。
生まれた時から右のお腹がぷっくり膨らんでいる。
ヒルシュの影響か?と思っていたら、これは別のことみたい。
今の状態ではお尻から腸を引き出しての手術で出来そうだったが、このぷっくりくんの状態で、開腹手術になるかも?CT検査もすることに。
結果。脱腸のようなもの。今すぐどうにかしないといけないわけではなく、このまま様子を見ることに。
予定どうりお尻からの手術になりそうです。
手術まで血液やらレントゲンやら毎日検査続き。
手術前の説明
術式は肛門から腸を引き出して、生理検査をしながら、神経のある場所を探し、
神経のない部分を切除して、神経がちゃんと通っている部分と肛門を繋ぎ合わせる。
手術痕はお尻の中にあるので、見た目では手術をしたことがわからない。
出血も開腹手術より少なく、体への負担も少なくてすむ。
でも、この術式はまだ開発されて3年。この大学病院でも年に3人ほどしか受けてない。
と言うことはまだ10例にも満たない。
ヒルシュと言う病気自体5000〜10000人に1人の言う確率。
症例が少ないのはしょうがない。

麻酔の説明
全身麻酔、私自身したことがない。全身麻酔のときは人工呼吸器をつけるらしい。
呼吸を自分で出来ないほど意識を低下させるらしい。こっちも心配。ちゃんと起きてね。

輸血・血液製剤の同意書
輸血はしなくてもすみそうだけど、万一の場合を考えて同意書を書くことに。
これがないと手術が受けられないような感じになっていた。
手術当日
手術24時間前から絶食。
点滴に繋がれて、栄養は行ってるけど、口は寂しい。
この頃からおしゃぶりが離せなくなった。
廊下に出たり、気分転換をしながら何とか乗り切る。

8時、最後の(?)洗腸。手術が終わればもう洗腸もしなくてよくなるかな?
10時、部屋を出発。手術室へ。
15時、手術終了。予定より早めに終わり、順調だったようです。
直腸からS字結腸の途中まで20cmほど切除したようです。
おしっこの管に酸素のテント、抱っこも出来ない。


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