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やっぱりちゃんと検査をしておいた方がいいかな？
と、重症筋無力症の検査をしてもらう事にしました。
停留睾丸の手術は多分することになるので、やっぱり全身麻酔は心配。
ちゃんと検査して、手術をしたほうが安心だもんね。
違ったらそれで「よかったね」という事だし・・・。
血液検査でわかるから・・・。という事で気楽に行った。
すると、検査は血液・ＣＴ・負荷テスト（入院）とあるらしい。
入院して検査？？それはちょっと待って！聞いてないよ
とりあえず今日は血液検査とＣＴを取りましょう。
という事に・・・。血液は大泣きしながら採ってもらい。
ＣＴは寝ないと取れないらしい。
なので、眠り薬を飲ませ、ご飯を食べ、眠らせる事に・・・。
こんなところで寝れるのか？と思っていたけど、ちゃんと寝てくれました。
ＣＴもちゃんと取る事が出来、結果は来週・・・という事に。
この結果を見て、入院検査をしたほうがいいか決めるみたい。
さてどうなるかな？
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昨日、検査結果を聞きに行って来ました。
結果は確定でした
気軽に調べておいた方が安心だし・・・
なんて思っていたら、本当になってしまうなんて・・・。
重症筋無力症とは・・・筋肉の力が弱くなる病気で、
特に同じ筋肉を何回も動かしていると力がでなくなってくる
病気だそうです。
難病（特定疾患）としても指定されていて、
完治することはなく、
一生この病気とお付き合いしていかなくてはいけないらしい。
でも、この病気で死にまで至る事はないらしく
ちょっと安心。
でも早くわかったから、
治療も早くから取り掛かれるって事なので、
ちゃんと調べてもらってよかったのかもしれない。
普通の場合、思春期頃から現れるみたい。
チビの場合、抗アセチルコリン受容体抗体が
０．２以下のところ０．５
普通の人には現れない抗体なので、
この抗体があるということだけで、
確定らしい。
でも他の血液には、何の問題もなく、ここだけ。
将来、もっといろいろ出てくるかもしれない。
今はまぶたが下がってくるくらいだけど、
全身の筋肉が・・・
ということもありえるらしい。
そのためにも、入院検査をしてはっきりさせたい。
そして、入院治療をすることになりました。
とりあえず１ヵ月。
治療で結果がよければ早い退院になるし、
成果が出なければ、もっと長くなるらしい。
この病気も、個人差があるので、
はっきりわからないらしい。
これからが、長いお付き合いの始まりです。
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停留睾丸の手術は、この大学病院ですることになってた。
そんなこともあって、重症筋無力症もここで診てもらえないかな？
今の病院は小児科病棟は１つしかない。
インフルエンザで入院してきても、同じ病棟。
風邪をひくと悪化するらしいのに、すごく心配。
大学病院はヒルシュでも２ヶ月お世話になっていたので、
大体のことはわかってるし、熱のある子とは絶対に一緒にはならない。
それだけでも安心できる。
小児外科（ヒルシュは小児外科）で事情を話し、小児科を紹介してもらった。
重症筋無力症自体、１０万人に５〜８人。
小児重症筋無力症となると、いったい何人の子がいるのかな？
大学病院は症例も集まりやすいかな？
入院までしなくても、通院でいけそうな感じみたい。
今こんなに元気なのに、何で１ヵ月も入院なの？
と疑問にも思っていたので、少し安心。
病院自体は遠くなってしまったけど、
これから長いお付き合いになります。よろしくお願いします。
来週、テンシロン検査です。
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